Visul nostru devine incet-incet realitate

Totul a pornit de la o idee ce parea doar un vis putin realizabil pentru noi. 

Noi am avut si inca avem curaj si determinare sa mergem inainte. Ne incapatanam sa visam in continuare si sa urmarim visul acesta cu nume lung si simplu. Ne dorim lucruri si fapte simple, absolut normale oriunde altundeva. Un centru de zi pentru diagnosticarea si tratarea copiilor cu boli onco-hematologice. Pe scurt, un centru pentru copiii bolnavi de cancer din Constanta si imprejurimi.   

Inaintam cu pasi mici insa incet-incet, luam lucrurile pe rand si infruntam micile piedici. 

Raportam cu mandrie ca am trecut peste :

- pragul cu repararea conductelor de apa;

- rezolvarea dilemelor privind montarea surselor de igienizare din laboratoare si camere;

- am primit acordul pentru montarea tipului de tarchet necesar intr-un mediu ce va trebui sa fie potrivit pentru copiii cu imunitate foarte scazuta. 

De asemenea, raportam cu mandrie ca:

- s-au montat usile;

- s-au montat sursele de lumina;

- s-au montat semnalizatoarele si senzorii de incendiu si alarma;

- s-a montat tarchetul despre care v-am povestit mai sus;

Par lucruri minore, insa credeti-ne ca fiecare din aceste detalii sunt extrem de importante. Si necesita persoane specializate, autorizate si asa mai departe.  

In curand vom incepe lucrarile la scarile exterioare. 

Cu aceasta ocazie tinem sa multumim tuturor celor care au redirectionat cei 20% din profit catre cauza noastra, a tuturor: deschiderea centrului de zi pentru diagnosticarea bolilor onco-hematologice din Constanta. 

Copiii nostri merita o sansa sa fie tratati langa casa, intr-un mediu familiar, alaturi de parinti si cu mai putine resurse financiare implicate pentru famiile lor, si asa greu incercate! E dreptul lor!

Va multumim ca sunteti alaturi de noi.

Pasi mici, dar siguri

Am promis ca revin cu fotografii de la Centru. Dupa zile de teste si probe, s-a dat culoare peretilor. Proiectul incepe sa prinda contur si abia asteptam sa il vedem gata. Constructorii mai au putin si pleaca. De acum incepe cu adevarat munca: dotarea cu echipament si mobilier medical si amenajarea spatiului in asa fel incat sa corespunda cerintelor sanitare si sa fie si prietenos cu copiii. 

Primii pasi a fost facuti. 

Urmeaza restul drumului. 

Va multumim ca ne sunteti alaturi in aceasta calatorie.

Lumina pentru Christian

Vineri seara, constantenii au demonstrat inca o data ca sunt alaturi de copiii in suferinta. In ciuda vremii urate din timpul zilei, cu furtuna si vant puternic, la ora 20.00 cerul s-a  limpezit suficient sa primeasca peste 1000 de lampioane, aprinse pentru micutul Christian, un baietel de 2 ani si 4 luni, diagnosticat cu neuroblastom.

El va pleca in curand in Italia pentru investigatii amanuntite si inceperea tratamentului de eradicare a tumorii. 

Multumim, Constanta!

Multumim si presei prezente la eveniment.

Iar pentru Christian ne dorim sa se intoarca sanatos iar pe la spital si la Centrul de Zi sa ajunga doar pentru monitorizarile necesare, dupa ce cancerul va disparea.

Christian, ne rugam pentru tine!

Planuri de viitor

Niciun copil nu se naşte cu un manual de instrucţiuni lângă el, insa in majoritatea cazurilor, acea prima carte cadou pe care o primesc noii părinți, le da o idee despre cum sa se acomodeze cu trecerea la viața in trei.

Dar in cazul unui copil cu o boala terminala, nu exista nicio carte, niciun manual, niciun fel de instructiuni, iar in cazul romanilor, niciun fel de sprijin organizat pentru familie. Te lupti singur nu numai cu boala, dar si cu sistemul.

Știm ca suntem ambitiosi. După finalizarea lucrărilor la Centrul de zi ne propunem :

- sa punem la punct programe pentru informarea populației despre copiii cu predispozitie ereditara pentru boli maligne;

- sa initiem programul pentru supravietuitori;

- sa participam la dezvoltarea asistentei la domiciliu, in special pentru copiii aflați in faza terminala;

- sa dezvoltam programe pentru instruirea si consilierea părinților copiilor aflați in faza terminala privind ingrijirea paleativa.

Sunt atât de multe de facut. Si atât de puțin timp pentru acești copii.

Pentru copiii bolnavi nu contează statisticile si prognozele, pentru ei contează rezultatele concrete. Ceea ce putem face azi pentru ei, trebuie facut azi. 

Părinții acestor copii se trezesc in fiecare zi fara sa știe dacă azi e ultima zi, dacă azi e ultima criza. 

Ziua de azi e atât de pretioasa. Si e atât de puțin timp...

Totul pentru copii

In fiecare zi, pe holurile sectiei de pediatrie a S.J.U.Constanta gasim parinti veniti la control cu copiii lor, diagnosticati cu boli onco-hemato. Cand vin la monitorizare stau pe holurile sectiei in care sunt internati si restul copiilor bolnavi, riscul de infectii pentru un mic pacient cu imunitate spre zero crescand exponential. Sa nu mai vorbim de lipsa paturilor si a echipamentelor, de multe ori un copil fiind nevoit sa astepte o pompa de perfuzii  sau transfuzii pana se termina tratamentul altui pacient. 

Ca oameni nu putem sa schimbam lumea intreaga, dar putem sa schimbam lumea unor fiinte care au nevoie de noi.

Daruieste Aripi si-a propus sa puna in practica  realizarea unui Centru de zi pentru diagnosticarea bolilor oncologice, hematologice si reumatologice pentru copii in cadrul S.C.U.J Constanta. In acest centru se va crea un mediu confortabil pentru sustinerea familiilor copiilor aflati in astfel de situatii ( cu spatiu de joaca pentru copii, informare si consiliere psihologica pentru parinti). Tot aici se vor putea administra parti din tratament, sub indrumarea medicilor curanti principali cu avantajul ca la sfarsitul zilei, copiii se vor putea intoarce acasa, crescand astfel confortul psihic si economisind timpul si banii famiiilor care altfel, ar trebui sa mearga pana in Bucuresti, unde de obicei se realizeaza aceste tratamente.

MISIUNEA NOASTRA este “totul pentru copii” .

Reamenajarea si dotarea spatiului ce va deveni acest Centru de zi avanseaza rapid. In curand va vom putea astepta la inaugurare.

Iar despre restul obiectivelor Daruieste Aripi si progresul lucrarilor la Centru revenim in postarile urmatoare.

Constanța este una dintre regiunile cu cel mai mare numar de copii diagnosticați cu cancer, raportat la numarul total de copii. Cu toate acestea, în Județul Constanța, nu există un centru specializat în diagnosticarea precoce și tratarea corespunzatoare a copiilor bolnavi de cancer.
Experiența campaniilor anterioare, ne-a demonstrat că se poate și că împreună, societatea civilă și companiile pot susține comunitățile locale, acolo unde autoritățile eșuează.
Aceasta asociatie a fost infiintata tocmai in acest scop,sa putem face ceva si pentru copiii bolnavi de cancer din Constanta!